Lorena Leive es terapeuta ocupacional con formación en salud social y comunitaria, especializada en abordajes del desarrollo infantil, integración sensorial y sueño en infancia y adultez. Actualmente, es docente en la Facultad de Medicina de la Universidad de Río Negro y doctoranda en Psicología en la Universidad de Buenos Aires (UBA).

Su trabajo se centra en la relación entre el sueño y el desarrollo ocupacional, integrando enfoques interdisciplinarios para mejorar la calidad de vida de las personas. En la actualidad, se encuentra realizando una estancia de investigación en la Facultad de Ciencias de la Salud de Talavera de la Reina (Universidad de Castilla – La Mancha).

Además de su labor académica y profesional, es mamá de Juanjo y una apasionada del folklore argentino.

En Ocupando los Márgenes nos gusta comenzar con la misma pregunta: ¿De qué manera llega Lorena Leive a la Terapia Ocupacional?

Es interesante esta pregunta porque me muestra las vueltas de la vida. Había comenzado Fonoaudiología [Logopedia] en una universidad privada y, en una clase práctica, me di cuenta de que quería ver y analizar a la persona que tenía delante “haciendo cosas de su vida diaria”, y eso no me lo estaba dando la carrera que estaba estudiando ni la universidad en la que estaba.

En ese tiempo, leí un artículo en un periódico acerca de la apertura de Terapia Ocupacional en la UBA y quedé fascinada con la expresión “vida cotidiana”. Por varios motivos de mi historia personal, yo quería estudiar cómo vive la gente en su día a día, salir de mi burbuja de confort y descubrir injusticias que observaba, pero de lejos y sin involucrarme. Necesitaba empaparme de cuáles eran las principales dificultades en esa cotidianeidad.

Ir a la universidad pública me cambió la vida y creo que me salvó de no vivir al margen de la realidad argentina y latinoamericana de la que cada docente hablaba. Me costó horrores los primeros años; no entendía los códigos de la facultad ni su caos. Pero cada vez que llegaban las docentes, cargadísimas de cosas en bolsos enormes, y empezaban a hablar fascinadas de cómo tal o cual paciente había logrado algo en una ocupación, sentía que había llegado a la carrera y a la universidad correcta.

Si “el hacer” fue lo que te convocó, ¿por qué terminaste estudiando el sueño, donde precisamente se cuestiona ese “hacer”?

Yo también me cuestioné mucho ese “hacer” en el sueño, no creas que no. Tuve que estudiar intensamente (¡y sufrir bastante en el proceso!) para poder salir de las dicotomías que tanto nos gustan porque nos dan seguridad, aunque sea una seguridad irreal.

Pero todos elegimos nuestro tema de estudio por algo en particular, ¿no? Algo que nos fascina y enamora. En mi caso, lo primero fue admitir que tenía grandes problemas de sueño. Me llevó muchos años detectarlos y abordarlo. Ya sabes, dicen que en casa de herrero, cuchillo de palo.

Por otro lado, en lo personal, me resultó muy difícil pensar en términos de matices y cuestionar las dicotomías dentro del estudio del sueño. La neurociencia me ayudó a comprender los grises en la participación de la conciencia, la sociología me mostró los matices en las normas sociales del dormir dentro de las comunidades, la antropología me permitió ver las diversas rutinas y significados dentro de las familias, y así sucesivamente.

Y salir de las dicotomías es un gran ejercicio para cuestionar y pensar en posturas más flexibles y diversas, desde lo individual hasta lo político-social. Como profesionales de la Terapia Ocupacional, nos debemos esto, porque vamos a tener personas delante con posturas muy rígidas e inflexibles; por ejemplo, personas con insomnio que se aferran a creencias incuestionables.

En tus estudios, defines el sueño como una ocupación esencial en la vida de los sujetos. ¿Cómo cree que la ciencia ocupacional puede contribuir a mejorar la comprensión y el manejo de los trastornos del sueño?

En el campo de las infancias, que es donde trabajo, sabemos muy poco sobre cómo se desarrollan las rutinas del sueño. Contamos con investigaciones que exponen problemáticas y, sobre todo, muchas sobre intervención. Sin embargo, no conocemos lo suficiente acerca del desarrollo típico de una ocupación esencial que varía según el momento evolutivo y el contexto sociocultural. ¿Cómo podemos brindar abordajes sin comprender primero el desarrollo evolutivo del sueño?

Desde mi tesis, estudio el desarrollo de una rutina específica del sueño: el momento en que el bebé va a dormir. Es impresionante la cantidad de información disponible sobre estrategias de abordaje. Pero, ¿cuánta de esta información se basa realmente en el desarrollo evolutivo? Los bebés y sus cuidadores primarios cambian enormemente durante los dos primeros años de vida. Entonces, ¿cómo seguimos repitiendo desde distintas disciplinas que la rutina de conciliación del sueño debe ser siempre igual para que el bebé la aprenda, si en ese período el bebé crece y se desarrolla tanto? El desarrollo evolutivo implica una progresión y gradualidad que no solemos considerar en el aprendizaje del dormir, tanto en el bebé como en la adaptación de sus cuidadores primarios.

Creo que la Ciencia de la Ocupación puede aportar conocimiento sobre el desarrollo evolutivo de las rutinas del sueño a lo largo de la infancia. Puede mostrarnos cuán diversa es esta ocupación y qué estrategias utilizan diferentes familias y comunidades en su vida cotidiana. En este punto, tengo un objetivo personal: no perder de vista cuánto desconocemos aún sobre el sueño, para así ser más cuidadosos al ofrecer abordajes desde la Terapia Ocupacional.

El programa PASITO que desarrollaron en conjunto con Daniela Melfi durante la pandemia mostró resultados prometedores para mejorar los hábitos de sueño en niños con trastornos del neurodesarrollo. ¿Cuáles fueron las principales dificultades al implementar este programa y qué lecciones aprendió para futuras intervenciones?

El programa nos enseñó a realizar tratamientos centrados en la familia, poniendo en primer lugar a los cuidadores primarios. Hoy sabemos que no es posible mejorar el sueño sin intervenir en el descanso del adulto que cuida y organiza la vida familiar. Este cambio nos llevó a comprender que es fundamental contar con un acompañamiento cercano, intensivo y continuo para cada miembro de la familia, comenzando por quienes ejercen el rol de cuidado. En este sentido, implementar tratamientos en duplas terapéuticas (dos profesionales trabajando juntas) ha sido clave, y seguimos manteniendo esta estrategia.

La pandemia también impactó significativamente en nuestra perspectiva. Nos llevó a enfocarnos en lo más esencial que conocemos bien desde la Terapia Ocupacional: la actividad significativa y con propósito como el motor del día. La dificultad más importante que observamos durante la pandemia —y que aún persiste en poblaciones muy vulnerables— es la pérdida de propósito en la vida diaria, así como en la organización del tiempo y el espacio.

Mientras muchos profesionales de la salud pedíamos a la población que estructurara su vida cotidiana a través de rutinas, las familias nos respondían: “¿Para qué, si no tenemos nada interesante para hacer?”. Y cuando alguien duerme mal y sus condiciones de vida no son favorables, muchas veces percibe la vida de esa misma manera: sin sentido.

Otro de los trabajos en los que participa es el estudio de los factores de riesgo en la obesidad infantil. ¿Qué te motivó a involucrarse en este tipo de investigaciones con enfoque poblacional?

Yo necesitaba tener diferentes perspectivas. Actualmente, no existe una formación específica en sueño desde la Terapia Ocupacional. Las formaciones disponibles provienen de la Medicina del Sueño y la Psicología y, aunque son muy valiosas para evaluar e intervenir, no son suficientes para brindar una perspectiva específica que evalúe el desempeño de la persona no solo en el sueño, sino en relación con todas las ocupaciones de la vida cotidiana. Los terapeutas ocupacionales somos los “detectives” de la vida cotidiana, ¿no? Y tenemos que demostrarlo: el sueño no es una ocupación aislada.

Por otro lado, cuando inicié el doctorado, necesitaba formación en investigación. Ahora, con la distancia, veo que formar parte de un equipo interdisciplinario con amplia trayectoria fue una forma muy enriquecedora de aprender. Todo lo que guía mi formación se basa en la premisa de rodearme de personas con las que me sienta valorada y cuidada, y tanto mis directores de tesis como mi consejera de estudio y los investigadores con quienes me rodeo cumplen con esa premisa.

Este equipo de investigación en obesidad infantil me permite analizar el sueño y el descanso desde una perspectiva poblacional, con una mirada más amplia que contempla los estilos de vida. Se estudian aspectos como la actividad física, la alimentación, el estrés parental y el estrés percibido por los niños y niñas. Me fascina esta mirada porque me da la oportunidad de no centrarme únicamente en el sueño como factor de riesgo si no se cuida. Además, formar parte de un equipo grande nos permite intentar incidir en políticas públicas y en programas escolares. La comunicación de lo que observamos es mucho más potente cuando se hace en equipo y, aún mejor, en un equipo con perspectivas tan diversas.

En tu investigación menciona que el sueño debe ser considerado un derecho ocupacional. ¿Qué implicaciones tiene este concepto en términos de políticas públicas y acceso equitativo a tratamientos para mejorar la calidad del sueño?

El derecho al sueño es un tema que se ha venido destacando desde distintas áreas. Existe un impulso importante para garantizar el derecho a un abordaje específico y especializado desde la salud. También se trabaja en la protección del derecho al tiempo para dormir, es decir, en la oportunidad ocupacional de hacerlo, a través de políticas públicas. Por otro lado, hay una línea de abordaje legal que promueve el derecho al descanso y la penalización de su interrupción en contextos como interrogatorios durante detenciones por fuerzas de seguridad.

En Terapia Ocupacional, un logro significativo ha sido poner en valor el sueño como una ocupación esencial en los procesos de restauración. Esta consideración lleva implícita la premisa de reconocer el derecho a la ocupación humana.

Destacar el sueño como un derecho ocupacional implica defenderlo junto a otras disciplinas mediante políticas públicas que lo protejan, posicionarnos en equipos interdisciplinarios con una mirada específica que evalúe el desempeño ocupacional de la persona y aporte un análisis ocupacional de la vida cotidiana. Asimismo, implica priorizar el derecho de las personas a una participación significativa y particular en el dormir.

A partir de tu experiencia investigando el sueño ¿qué recomendaciones daría a terapeutas ocupacionales para iniciarse en la formación del abordaje del sueño?

A terapistas ocupacionales, creo que les recomendaría formarse lo suficiente como para poder responder cómo se relaciona el modo particular en que está durmiendo ese niño o niña con su desarrollo evolutivo y su dinámica familiar. Si el desarrollo evolutivo cambia, la forma de dormir también, por lo que es necesario adoptar perspectivas de análisis más dinámicas y evolutivas.

Otra recomendación es estudiar también el sueño del adulto y recibir formación en distintos abordajes. El sueño se construye en familia, y quienes más se ven afectados por un mal dormir son los cuidadores primarios.

Por último, la tarea más difícil: permitirse cuestionar en todo momento qué se está ofreciendo específicamente desde la Terapia Ocupacional en un equipo interdisciplinario en relación con el sueño y el desempeño ocupacional del infante y su familia. Nuestra disciplina aporta una valoración específica a través de una herramienta fundamental: el análisis de la ocupación en el contexto del desempeño ocupacional cotidiano. ¿Cuáles son los componentes afectados? ¿Cuáles son los factores que influyen en el sueño y que, a su vez, impactan en otras ocupaciones? Desde ahí, podemos seguir ampliando nuestra mirada y ofreciendo una perspectiva particular como terapeutas ocupacionales dentro de equipos interdisciplinarios.

Si dentro de un equipo de salud podemos ofrecer valoraciones del desempeño ocupacional para personas con problemas de sueño, significa que estamos en el camino correcto.